Equita soutient PRADER WILLI FRANCE

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 L'association Prader-Willi France a été créée en 1996 pour informer les familles et les professionnels sur le syndrome de Prader-Willi, contribuer à améliorer la vie des personnes atteintes et encourager la recherche. L'association rassemble près de 700 enfants et adultes atteints du syndrome.


                                                                                               



Le Syndrome de Prader-Willi est une maladie génétique rare, grave et complexe, qui entraîne de nombreux dysfonctionnements neurologiques et hormonaux ( 1 naissance/20.000). Les principaux symptômes sont des troubles du comportement, proches de l'autisme, un retard de développement moteur et intellectuel, et, surtout, des troubles alimentaires majeurs. Les malades ressentent sans arrêt la faim comme s'ils n'avaient pas mangé depuis 3 jours, et ne connaissent jamais la sensation de satiété- le fait de ne plus avoir faim. 

Sans accompagnement, ils peuvent manger sans s'arrêter jusqu'à en mourrir. Les personnes atteintes ne pourront donc jamais vivre seules

Aucun traitement n'existe à ce jour, mais les programmes de recherche médicale en cours, a priori très prometteurs, pourraient changer la vie des personnes atteintes. Nous avons besoin de vous pour les mener à terme. 

www.prader-willi.fr

 

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